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Núm. Registro: 1616

Título del proyecto: Demencia y principio de autonomía: Análisis cualitativo del proceso de información diagnóstica en pacientes con demencia en la Corporación de Salud del Maresme y La Selva: ¿Se debe incluir el enfermo demente en el proceso de información de su enfermedad?

Año inicio: 2007

Año fin: 2008

Investigador principal: Teixidó, Araceli

Otros Investigadores: López Bassart, Carmen; Morcillo López, Yolanda; Parcerisa, Montserrat; Pedrosa, Raquel

Entidad financiadora: Corporació de Salut del Maresme i la Selva

Tipología: Ministerios y otros organismos públicos

Dominio: Ciencias psicológicas y psiquiátricas

Subdominio: Salud mental

Centro de trabajo: Corporació de Salut del Maresme i la Selva. Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella

Correo electrónico: araceliteixido[ARROBA]comb.cat

Teléfono: 937690201

Comunidad Autónoma: Cataluña

Otros centros de trabajo: Corporació de Salut del Maresme i la Selva. CAP Malgrat de Mar

Resumen:
OBJETIVOS: Esta investigación gira en torno a la capacidad de obrar y decidir que las personas otorgamos al enfermo que sufre una demencia. Partiremos de un hecho constatable en la clínica cotidiana de qué a partir del diagnóstico de demencia suele cambiar la consideración que se tiene del enfermo y se produce una variación en el tipo de vínculo que se establece con él. Ésta variación lo es en el sentido de qué a partir del diagnóstico le sea negada tácitamente la condición de sujeto responsable de sus pensamientos y actas.
Para discernir si esta percepción se ajusta a la realidad, concretaremos nuestro trabajo en un eje organizado por la pregunta de si los médicos se plantean o no un proceso de información del diagnóstico con los enfermos de demencia, tal como se hace en otras enfermedades también graves, o si se dirigen exclusivamente a las familias. En torno a esta cuestión también nos interesaremos por las posiciones de los familiares y algunos enfermos.
Con esta investigación deseamos averiguar el grado de autonomía que se le otorga durante todo el proceso al enfermo y si se le da en función de su grado de capacidad real o se le supone nula en razón del diagnóstico de demencia.
CONCLUSIONES:
- En el proceso de información diagnóstica de la demencia los profesionales no se dirigen al enfermo sino a la familia. El 92% de los médicos informa del motivo de la derivación o del diagnóstico de demencia a las familias. En cambio, menos de la mitad de los médicos, el 37%, informa al paciente. En estadios iniciales no se tiene seguridad para dar el diagnóstico y cuando la clínica lo confirma entonces los pacientes están en una fase más adelantada y ya no lo pueden comprender. Además un 25% de médicos ha manifestado espontáneamente tener dudas al pronunciar la palabra demencia. El grupo focal confirmó una reticencia general al decir el nombre concreto de la enfermedad.
- Son minoría los familiares que piden a los profesionales que no den la información de diagnóstico de demencia al paciente. Casi el 70% de médicos entrevistados reciben menos de un 10% de demandas de mantener el secreto sobre el diagnóstico. Sin embargo los médicos no dan demasiada información y manifiestan alguna reticencia en las comunicaciones. El 44% no dan el nombre de la enfermedad y se limitan a hablar de problemas de memoria. El 36% del total de familias entrevistadas manifiestan la preferencia de no comunicar al enfermo el diagnóstico.
- A partir de los datos propuestos con los cuestionarios no se confirma que los pacientes queden excluidos del proceso de decisión. Aunque hay un número elevado de pacientes que quedan excluidos, hay muchos que son considerados. La proporción de inclusión en las decisiones oscila entre el 40 y el 60% en todos los casos. Un 65% de pacientes da la impresión de hacer aquello que desea.

Observaciones: Este proyecto de investigación ha recibido una Beca para la investigación en Bioética de la Fundació Víctor Grífols i Lucas (edición 2007-2008) y el Premio de Investigación en el ámbito de la Gerontologia Clínica de la Fundació Mutuam Conviure el año 2008.
Informe final del proyecto: Demència i principi d'autonomia

Descriptores: Demencia; Deterioro cognitivo; Diagnóstico; Información al paciente; Memoria; Salud mental; Autonomía personal; Toma de decisiones